Pacienții cu Duchenne au de acum la dispoziție primul site din România dedicat acestei boli rare, cu informații verificate de medici și autorități

Duchenneandyou.eu/ro-ro/ este primul site în limba română – dedicat persoanelor afectate de boala Duchenne. Conținutul este verificat de medici și de autoritățile din Sănătate și oferă informații cuprinzătoare, resurse utile și sprijin pentru cei care trăiesc cu Distrofia Musculară Duchenne.

Site-ul își propune să fie un spațiu comun pentru pacienți, familiile lor și profesioniștii din domeniul sănătății care se ocupă de această boală rară.

Duchenneandyou.eu/ro-ro/ pune la dispoziție o gamă variată de resurse, inclusiv:

Ghid complet despre distrofia musculară Duchenne: un reper esențial cu informații detaliate despre cauze, simptome, diagnostic și opțiuni de tratament. Informațiile sunt prezentate într-un limbaj accesibil, ușor de înțeles pentru familiile pacienților, care adesea sunt copii.

Importanța consilierii genetice: „Duchenne and You” subliniază importanța consultării unui consilier genetic în procesul de gestionare a bolii Duchenne. Astfel, apare mai multă claritate și ușurință de orientare în privința factorilor genetici implicați pentru a lua decizii informate cu privire la tratament.

Abordare holistică: „Duchenne and You” integrează aspecte esențiale, precum terapia fizică și sprijinul pentru sănătatea mentală, pentru a asigura o îngrijire completă a copiilor afectați.

Resurse de speranță: Poveștile reale ale copiilor și familiilor care se confruntă cu Duchenne oferă inspirație și curaj în fața acestei afecțiuni dificile.

Sprijin pentru îngrijitori: Cei care au grijă de copiii cu Duchenne găsesc resurse și sfaturi pentru a face față provocărilor cu încredere.

Ghid de discuții pentru programarea la medic: Website-ul oferă un ghid detaliat despre cum ar trebui să decurgă programarea la medic, ajutând copiii și familiile lor să se pregătească pentru consultațiile medicale cu mai multă încredere.

„Suntem alături de copiii noștri și de familiile lor și dincolo de momentul diagnosticării acestei afecțiuni, încercăm să găsim soluții pentru toate problemele lor medicale. Iar entuziasmul, tenacitatea, dedicația noastră sunt nemăsurate. Un zâmbet pe fața unui copil face cât o mie de cuvinte. Și nu am putea face bine toate aceste lucruri decât fiind împreună medici și părinți: colaborăm cu asociațiile de pacienți și ne susținem reciproc. Împreună putem schimba destine!” spune dr. Nina Butoianu, neurolog pediatru la Spitalul Clinic de Psihiatrie „Al Obregia”.

 

Despre Distrofia Musculară Duchenne

Boala Duchenne este cea mai comună formă de distrofie musculară la copii, reprezentând aproximativ jumătate dintre toate cazurile.

DMD afectează toți mușchii corpului, inclusiv mușchii brațelor și picioarelor, precum și mușchii inimii și cei implicați în respirație. Acest lucru înseamnă că mersul pe jos, statul în picioare și sarcinile de zi cu zi devin din ce în ce mai dificile. În cele din urmă, mușchii care controlează inima și plămânii încetează să mai funcționeze, deși acest lucru durează de obicei mulți ani. Deși în prezent nu există un remediu pentru DMD, persoanele cu DMD trăiesc mai mult decât până acum și, cu îngrijirea adecvată, pot trăi până la 30 de ani, și peste. De aceea este importantă o abordare cât mai precoce a unui sistem de suport pentru copiii cu DMD pentru a le putea prelungi speranța de viață și a le îmbunătăți calitatea vieții.

Fiecare individ este diferit și, prin urmare, simptomele DMD pe care le experimentează fiecare în parte vor diferi în ceea ce privește progresia și severitatea.

Duchenneandyou.eu/ro-ro/ – este un site dezvoltat de compania PTC Therapeutics în parteneriat cu Medison Pharma România ca o resursă utilă, indiferent dacă copilul dumneavoastră a fost diagnosticat cu distrofie musculară Duchenne sau doar vă faceți griji că ar putea prezenta simptome. Toate aceste informații nu sunt menite să înlocuiască consultarea unui medic, însă ne dorim să vă fie o referință întotdeauna la îndemână despre patologia Duchenne.

 

 

Share on facebook
Share on twitter
Share on linkedin

DATE DE CONTACT

Cuvinte cheie:

Alte Comunicate de presa de Ioana Marosan:

Comunicarea transparentă și eficientă cu factorii de decizie – crucială în gestionarea bolilor rare
Vino pe 1 octombrie 2023 să alergăm împreună în inima Deltei Văcărești la cel mai verde eveniment sportiv din București, organizat de Sun Plaza în Parcul Natural Văcărești.
Pacienții cu Duchenne au de acum la dispoziție primul site din România dedicat acestei boli rare, cu informații verificate de medici și autorități
Necesitatea registrelor de pacienți în Româania este un subiect îndelung discutat și niciodată pus în practică, dar specialiștii susțin că registrele ar putea prinde contur începând cu bolile rare, unde sunt mai puține cazuri pe fiecare boală.
Românii care caută oferte de îngrijire a bătrânilor la domiciliu în Germania au de acum posibilitatea să negocieze direct cu familiile.